Fontanherzen eV. plant Begegnungsstätte in Magdeburg

Wir haben bei uns im SAW-Land ja ganz viele tolle Menschen, die sich ehrenamtlich engagieren und richtig was bewegen. So auch der Verein Fontanherzen. Der sitzt in Magdeburg, ist aber deutschlandweit tätig und setzt sich für Kinder ein, die nur mit einem halben Herzen,also nur einer funktionierenden Herzkammer, geboren wurden. 

Steffi Sänger, die Vorsitzende des Vereins erklärt Steffi erstmal die Bedeutung des Vereinsnamens. Der ist nach dem Arzt benannt, der die Operation entwickelt hat, durch die die betroffenen Kinder erst überlebensfähig sind.

„Meine Tochter zum Beispiel hat das hypoplastische Linksherz-Syndrom und hätte damit nur 1,2 Wochen überlebt – wenn überhaupt.“

Trotz der OP kann es immer wieder zu schweren Komplikationen kommen, die im schlimmsten Fall den Tod bedeuten. Eine solche Krankheit macht einsam, erzählt Steffi:

„Unsere Familien leben alle mit großen Ängsten. So hilflos neben seinem kranken Kind zu stehen und nicht helfen zu können ist furchtbar schlimm. Bei seltenen Erkrankungen ist es oft so, dass man vereinzelt in Deutschland verteilt lebt und sich sehr einsam fühlt.“

Deswegen vernetzt der Verein betroffene Familien miteinander. Damit diese wichtige Verbundenheit öfter möglich ist, plant der Verein nun eine Begegnungsstätte in Magdeburg aufzubauen.

„Wo die Eltern eben auch einfach mal Abends essen gehen können, während die Kinder einen Leseabend haben. Um von dem schweren Alltag mit vielen Sorgen einfach mal abzuschalten und sich mit schönen Momenten aufzubauen.“

Dafür ist der Verein gerade auf der Suche nach einer Immobilie und Unterstützern. Unterstützung muss laut Steffi nicht immer Geld bedeuten, oft helfen auch neue Kontakte und selbst Follower auf den sozialen Medien – denn je sichtbarer die Krankheit wird, desto intensiver wird geforscht.